Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic d'Alzheimer, toute la famille est touchée. Y compris les enfants et les adolescents. S'il est difficile pour les adultes d'accepter et de comprendre la maladie, il l'est aussi pour les petits-enfants, les arrière-petits-enfants ou les enfants plus jeunes. Le malade peut rapidement être stigmatisé par les proches, surtout les plus jeunes dès lors que ces derniers n’appréhendent pas les difficultés et troubles que les patients atteint de la maladie d’Alzheimer. De ce fait, ils deviendront inévitablement des inconnus pour les enfants et pour eux-mêmes au fil de l’évolution de la maladie. Familiariser une jeune personne avec la maladie d’Alzheimer est un enjeu important dans la société humaine car les malades sont obligés de vivre avec leurs conditions jusqu’à la fin car il n’y a pas de remède pour guérir de cette maladie particulière. Il faut établir plusieurs façons afin de les aider à comprendre la maladie d'Alzheimer.
Maladie d’Alzheimer : n’oubliez surtout pas d’en parler
La première chose à faire est de parler ouvertement de la maladie avec les enfants et les adolescents. En effet, comprendre comment la maladie va évoluer et quels sont ses principaux symptômes peut réduire l'anxiété. L’essentiel de la discussion devra surtout viser à attirer l’attention de l’enfant ou de la jeune personne vers le malade dans le but d’associer le visage de ce dernier à la maladie. Ainsi, cette action les incitera généralement à effectuer une recherche spontanée pour découvrir ce qui affecte le malade. La subtilité jouera d’ailleurs un rôle majeur afin de prévenir les éventuels traumatismes, surtout chez les plus jeunes, et il sera donc nécessaire de leur démontrer que la personne atteinte de la maladie n’est pas forcément en souffrance et qu’elle reçoit des soins et traitements pour aller « mieux ».
Nous pouvons notamment adapter le niveau de complexité utilisé pour expliquer la maladie d'Alzheimer en fonction de l'âge. Pour les enfants plus jeunes, nous devrions simplifier les choses autant que possible et nous en tenir aux principaux symptômes. Par exemple, dites que votre grand-père a une maladie non guérie. Et cette maladie lui fait vite oublier les choses. Vous pouvez donc lui demander son nom à plusieurs reprises. Ou bien, raconter la même histoire plusieurs fois.
Les enfants et la maladie d’Alzheimer
Il est évident que les maladies ne représentent pas généralement un sujet d’intérêt pour une jeune personne. Mais il faut souligner que plus celle-ci apprendra de choses sur la maladie d’Alzheimer, plus elle pourra comprendre et garder les informations en mémoire durant sa vie et adopter un comportement approprié à l’avenir. Rester méthodique durant le passage d’informations est l’étape clé pour leur faire comprendre que le patient est simplement atteint d’une maladie et qu’il reste tout à fait humain. Un médecin n’est donc pas automatiquement la personne idéale prendre le rôle d’informateur, mais un proche du malade et populaire avec les enfants est recommandé. Par exemple, ils peuvent simplement se découvrir quels facteurs provoquent l’apparition de cette maladie, quels sont ses symptômes, les traitements et médicaments associés pour obtenir des preuves visuelles qui faciliteront leur compréhension.
Pour les enfants un peu plus âgés, des explications pédagogiques peuvent être nécessaires pour une prise de conscience de la maladie et l’impact que celle peut avoir sur la santé et la vie d’une personne. Les enfants pourront notamment explorer le cerveau humain, les signes de son fonctionnement et dysfonctionnement en les laissant interagir à travers un site internet par exemple. Cette méthode est d’ailleurs plus parlante à une jeune personne car la technologie rend du contenu ludique facilement accessible.
Des livres éducatifs comme des bandes dessinées ou des vidéos (gratuits ou non) peuvent être également utilisés pour montrer ce qu'est le cerveau et comment il peut tomber malade comme d'autres parties du corps.
Les jeux et certaines activités peuvent enfin faciliter la compréhension des enfants face à la maladie d’Alzheimer, et les plus curieux pourront même savoir les causes de celle-ci pour enfin ressentir de l’empathie envers les patients.
Comprendre et assister le patient
Il est également important d'aider les jeunes membres de la famille à comprendre leurs propres sentiments sur la question. Idéalement, vous devriez les aider à identifier leur tristesse ou leur colère face à la situation et ainsi gérer ces sentiments. Il est donc essentiel les guider pour qu'ils ne "rabaissent" jamais la colère des personnes âgées porteuses de la maladie d'Alzheimer.
Il est également important de répondre à toutes questions, du moins lorsque vous savez comment y répondre. Tout comme il est important pour les adultes de connaître le pronostic de la maladie et d'avoir des informations sur l'évolution de la maladie d'Alzheimer, il peut aussi être important pour les enfants plus âgés et les adolescents. Il est alors souhaitable qu'à un moment donné, les adolescents soient informés de la progression de la maladie. En effet, les adolescents éprouveront moins de difficultés à cerner la maladie d’Alzheimer, mais ils peuvent en revanche nier l’inévitable évolution du malade vers un comportement de démence extrême. Les adolescents peuvent avoir plus de mal à accepter la maladie. Ainsi, ils finissent par s'éloigner du porteur de la maladie d'Alzheimer. Ils peuvent se sentir mal face à la répétition, à l'oubli, aux crises d'angoisse, etc. Dans ces cas, nous ne devons pas les forcer à vivre ensemble. Nous devrions parler à l'adolescent de ses sentiments à l'égard de la maladie et de la personne malade afin de le réconforter. L'utilisation de films sur le sujet peut également aider mais l’adoption d’un comportement responsable et compréhensif est essentiel, car il ne faut pas oublier que les actions des adultes déteignent principalement sur les enfants.
